domenica 15 maggio 2011

The Disease Journey: Odissea Di Un Malato Di Sclerosi Multipla


http://www.fu-la-malattia.com/
 

Mi segnalano "The Disease Journey", un lodevole progetto volto a far vivere ai lettori l'odissea di un malato di Sclerosi Multipla alla ricerca drammatica di una cura.

L'iniziativa ideata dalla Lowe Pirella Fronzoni  è nata per promuovere la campagna di raccolta fondi “BRAVE DREAMS” della Onlus “CCSVI nella Sclerosi Multipla”, che ha l’obiettivo di avviare viralmente un tam tam virtuale finalizzato alla raccolta di fondi necessari a dare inizio alla sperimentazione.


BRAVE DREAMS letteralmente significa SOGNI CORAGGIOSI. In realtà indica la sigla BRA.VE DR.E.A.M.S, abbreviazione di BRAin VEnous DRainage Exploited Against Multiple Sclerosis, che, tradotto dall’inglese, significa “sfruttare il drenaggio venoso contro la sclerosi multipla”.



BRAVE DREAMS è il nome dello studio clinico per la valutazione dell'efficacia e della sicurezza dell'intervento di disostruzione delle vene extracraniche nei pazienti con sclerosi multipla e diagnosi di "Insufficienza Venosa Cronica Cerebrospinale" (CCSVI) promosso dalla Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara che vede il prof. Paolo Zamboni in veste di principale ricercatore.



Il 28 Novembre 2010 il protocollo della sperimentazione è stato approvato dal Comitato Etico di Ferrara. Oltre 19 centri in Italia, le cui credenziali saranno valutate da una apposita Commissione, hanno inviato la loro richiesta di adesione. [Continua a leggere]


The Disease Journey, ovvero il viaggio della malattia, inizia virtualmente dall'url  questa-e-la-storia-di-una-donna.com da cui click dopo click si segue l’esperienza di un malato di sclerosi multipla.

L'immagine mostra un particolare della prima pagina. Leggete nella barra degli indirizzi, quindi cliccate sulla freccia a destra della pagina e proseguite, leggendo le frasi che compaiono negli url.




http://www.questa-e-la-storia-di-una-donna.com/


Nella barra del primo url si legge: "Questa è la storia di una donna, che non riusciva a muoversi, e per questo, era costretta a non fermarsi mai…"

Nella barra dell'ultimo url, si legge: "Fu la malattia". Qui l'utente può aderire alla raccolta fondi e dare supporto all'iniziativa.




http://www.fu-la-malattia.com/




 


3 commenti:

  1. Ieri avevo letto l'incipit di questo post ed arrivato a  "sclerosi multipla" mi sono detto che non avevo voglia di rattristarmi, così ho lasciato perdere. Oggi leggo l'intero articolo e vedo che si parla di un'iniziativa lodevolissima, si parla di speranza, si parla di ridare vita ad un "corpo immobile", di far si che nelle vene circoli solo sangue e niente altro, di far si che ci si dimentichi del nome di tutte le medicine possibili ed immaginabili e ci si ricordi di quanto la vita può essere meravigliosa da vivere se solo noi contribuiamo anche minimamente a supportare chi questa vita può ri-rendercela vivibile.
    E allora, ad alimentare la speranza possiamo contribuire tutti...
    E' inutile parlare di Scienza se poi non la si sostiene quando ci chiede un piccolo aiuto...
    Grazie per la segnalazione.
    Un salutone
    Marco

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  2. Annarita,  ho letto e sono arrivata
    all'urlo della donazione.
    Mi sono prese le dritte per il bonifico bancario.
    La scienza lavora per  tutti noi e noi
    abbiamo il dovere di sostenerla.
    Grazie a lei tante malattie sono state debellate.

    Grazie. 
    Abbraccio 





    RispondiElimina
  3. Mi sono prese le dritte per il bonifico bancario.
    La scienza lavora per  tutti noi e noi
    abbiamo il dovere di sostenerla.
    Grazie a lei tante malattie sono state debellate.


    Mi auguro che il tuo pensiero e il tuo agire siano condivisi da molti, rosaria.

    Grazie.

    Un bacione.

    RispondiElimina

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